Jade, Fanny, Marie et Christine

Grande voyageuse, cette Française a résidé au Québec, où elle a d'ailleurs rencontré son copain, Corentin. Ensemble, ils parcourent la planète avec leur projet « Sourire autour du monde ». Véritable catalyseur pour accepter sa condition, le projet permet à Marie de profiter au maximum de la vue qu’il lui reste en emmagasinant des images époustouflantes tout en faisant découvrir le syndrome d’Usher aux enfants des écoles qu’ils visitent. C'est à 20 ans que le couperet est tombé pour Marie et après le deuil est venu le désir de profiter des beautés de la vie, main dans la main avec Corentin. 

Ayant grandi à Nantes et résidant aujourd'hui à Toulouse, Fanny revendique fièrement son identité sourde! Sa mère a d'ailleurs préféré qu’elle poursuive sa vie dans ce monde plutôt que d’accepter pour elle un implant cochléaire. C'est à 18 ans qu’elle a reçu son diagnostic de syndrome d’Usher. D'abord dans le déni, Fanny a dû passer à travers toutes les étapes difficiles du deuil avant d’accepter sa condition. De nos jours, elle travaille en analyse de données, conduit avec bonheur sa voiture et fait toutes sortes d’activités hautes en couleur avec ses amis et son conjoint, sourd lui aussi.  

Habitant aujourd'hui Blainville, Jade est massothérapeute et maman d’une fillette, Maëva. Née sourde, Jade a d'abord appris la langue des signes québécoise, qu’elle décrit comme sa langue maternelle. Puis, elle a eu la chance d’obtenir un implant cochléaire à 3 ans, ce qui lui a permis, avec beaucoup de travail, d’apprendre à parler à voix haute. C'est à l’âge de 9 ans qu’elle a compris qu’elle souffrait du syndrome d’Usher, ses parents l’ayant appris quelques années plus tôt. Témoin de ses facultés visuelles qui diminuent graduellement, Jade mène pour l’instant une vie plutôt normale : elle travaille, fait ses courses et joue avec sa fille. 

Doyenne de nos personnages, Christine a aujourd'hui perdu presque tout son champ visuel. Elle parle depuis longtemps la langue des signes, mais a dû apprendre, il y a quelques années, la langue des signes tactile, c'est-à-dire que la personne qui s’adresse à elle doit lui signer dans la main pour se faire comprendre. Résiliente, elle a trimé dur pour conserver le plus d’autonomie possible en allant suivre diverses formations, entre autres. Née dans une famille anglophone, elle a résidé à Cornwall et à Ottawa, elle habite de nos jours à Montréal dans un appartement rempli de plantes! Fonctionnaire fédérale, Christine se nourrit de ses rencontres et de ses voyages, qu’elle compte bien poursuivre le plus longtemps possible!