Jade, Fanny, Marie et Christine. La première est massothérapeute et maman, la seconde est une professionnelle de Toulouse, la troisième est globetrotteuse et la quatrième est une fonctionnaire fédérale qui respire le bonheur. Qu’ont-elles en commun? Elles souffrent toutes les quatre du syndrome d’Usher, une maladie génétique méconnue caractérisée par une surdité ainsi qu’une rétinite pigmentaire se transformant en une perte progressive du champ visuel. 

Jade a pris connaissance de sa maladie à 10 ans. D'abord malentendante, elle a obtenu un implant cochléaire qui lui permet aujourd'hui de mener une vie presque normale et surtout d’entendre les rires de sa fille, Maëva. Pour combattre l’adversité, elle a toujours pu compter sur sa mère, qui, plus jeune, lui a fait l’école à la maison pour lui permettre d’entrer à l’école secondaire normale. À l’âge adulte, en plus de lui apporter son support au besoin, elle la transporte volontiers, comme aujourd'hui, pour que Jade puisse aller patauger un peu dans l’eau avec sa fillette à la piscine municipale de Blainville. 

Fanny a découvert à 18 ans son diagnostic, qu’elle a reçu comme une douche froide. Après beaucoup de déni et de colère, elle revendique maintenant fièrement son identité sourde et parle sa langue maternelle : la langue des signes française! Main dans la main avec son amoureux, aussi atteint de surdité, elle traverse la vie à fond, se plaisant toujours à conduire et à faire des activités hautes en rebondissements. Aujourd'hui, c'est la cime des arbres qui les attend, elle et sa meilleure amie, que Fanny ne manque pas d’encourager afin qu’elle surpasse sa peur des hauteurs. 

C'est à 20 ans que la maladie s’est révélée à Marie. Ne se laissant pas abattre, elle a décidé d’en faire un projet de vie. Avec Corentin, son copain qu’elle a rencontré lors d’un séjour à Québec, elle parcourt le monde à bord d’une van toute équipée. Aujourd'hui, les amoureux se trouvent à Autun, en Bourgogne. Bivouaquant au pied de la Croix de la libération, ils nous présentent leur fameux projet. Avec « Sourires autour du monde », le couple visite les écoles et partage les beautés de la planète avec les jeunes, tout en en profitant pour leur faire découvrir le syndrome d’Usher. Marie et Corentin ont décidé de faire du jour d’aujourd'hui le meilleur qui soit. 

Christine, elle, a vécu tout ça, déjà. Comme les autres, elle a connu les renoncements et les déceptions engendrées par la dégénérescence de sa vision. Consciente de sa maladie depuis qu’elle a 7 ans, elle a pu agir avec résilience pour obtenir les outils nécessaires à sa vie aveugle et se donner les moyens d’être autonome. D’abord en visite à Cornwall chez son frère, puis au parc Jarry avec ses nombreux amis, elle nous raconte son histoire et son quotidien fait de formations, de voyages et de toujours plus de nouvelles rencontres. 

À travers le documentaire Une lueur au bout du tunnel, découvrez la vie de Jade, Fanny, Marie et Christine qui mènent leurs activités journalières tout en s’adaptant et en tentant d’accepter leur condition qui évolue sans cesse. Admirez la force de caractère dont elles font preuve et soyez témoins de leur résilience.  

Au détour, apprenez tous les détails scientifiques de cette maladie touchant davantage les populations de descendances françaises. Assistant à leur perte d’autonomie progressive ainsi qu’aux petits et grands deuils qu’elles doivent traverser au fil du temps, les spécialistes sont aussi annonciateurs d’espoir, montrant qu’il existe peut-être quelques lueurs au bout du tunnel pour les personnes atteintes du syndrome d’Usher.  

Une lueur au bout du tunnel, un documentaire à la fois sincère, touchant et inspirant, mettant en scène quatre femmes qui ne laissent pas la maladie avoir le dernier mot.